Projeto de lei de autoria da presidente da Câmara, vereadora Professora Cris (PSD), nasceu a partir de uma demanda da ativista Rita Pralom de Souza

A Câmara Municipal de Arujá aprovou, em 2ª discussão, durante Sessão Ordinária de terça-feira (30/06), o projeto de Lei 132/2026, de autoria da presidente da Casa, vereadora Professora Cris (PSD), que institui o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser celebrado anualmente em 6 de maio.

A iniciativa nasceu a partir de um pedido da moradora Rita Pralom de Souza, que atua na conscientização sobre a síndrome e, há anos, trabalha para dar visibilidade às famílias que convivem com a condição genética rara, também conhecida como Trissomia do Cromossomo 18.

A Síndrome de Edwards é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra no par 18, provocando múltiplas alterações no desenvolvimento físico e neurológico da criança. Embora seja considerada uma doença rara, trata-se de uma condição de elevada complexidade clínica, que exige acompanhamento médico contínuo e cuidados multidisciplinares, impactando significativamente a vida dos pacientes e de suas famílias.

Além dos desafios relacionados ao tratamento, muitas famílias enfrentam a falta de informação, o preconceito e a invisibilidade social. Diante desse cenário, o projeto busca ampliar o acesso ao conhecimento sobre a síndrome, incentivar ações educativas em escolas, unidades de saúde e demais espaços públicos, fortalecer a inclusão e estimular a construção de políticas públicas voltadas ao atendimento humanizado e ao acolhimento das famílias.

Para a presidente da Câmara e autora da proposta, a criação da data representa um importante avanço na valorização das pautas relacionadas às doenças raras. “Quando o Poder Público abre espaço para discutir doenças raras, ele também acolhe famílias, promove conhecimento e ajuda a combater o preconceito. Esse projeto nasceu da escuta, da sensibilidade e da luta da dona Rita, que transformou sua experiência em uma causa coletiva. A Câmara de Arujá tem o compromisso de dar voz a essas pautas que fazem a diferença na vida das pessoas”, destacou.

Emocionada com a aprovação da proposta, Rita afirmou que a criação da data simboliza uma conquista para todas as famílias que convivem com a Síndrome de Edwards.

“Durante muito tempo nos sentimos invisíveis. Ter um dia dedicado à conscientização significa levar informação, gerar empatia e mostrar que essas famílias existem e precisam ser acolhidas. Sou muito grata à vereadora Professora Cris por abraçar essa causa e transformá-la em um projeto de lei. Hoje demos um passo importante para que mais pessoas conheçam a Síndrome de Edwards e compreendam a importância da inclusão e do respeito.”

Com a aprovação em plenário, o PL 132/2026 segue agora para sanção do Poder Executivo. A expectativa é que a nova data passe a integrar oficialmente o Calendário Municipal, incentivando campanhas de conscientização e fortalecendo a rede de informação, acolhimento e respeito às pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Edwards e seus familiares.

A íntegra da Sessão está disponível no canal oficial da CMA no YouTube.